Fra nu af skal du cykle til alt

Sahra Lykke, der selv er PCOS diagnosticeret, fortæller i denne artikel om diagnosen og nyt social entreprenant initiativ hun vil sætte i værk for at hjælpe andre kvinder i samme situation.

Af Sahra Lykke d. 16/6 2016 

Illustration Henn Kim

”Fra nu af skal du cykle til alt !.. ”Det var meldingen jeg fik, da jeg som 15-årig sad hos lægen og fik diagnosen PCOS. Artiklen her handler langt fra om en buttet pige, der ikke kan tabe sig eller cykler, for den sags skyld.. Her er historien om min oplevelse med PCO, og hvorfor vi skal gøre noget ved det

Rigtigt mange mennesker lever i dag med en eller flere diagnoser. Nogen ville argumenterer for at vi får dem for nemt, andre siger de er en til stor hjælp.
Med et nyt social entreprenant initiativ sættes der fokus på en overset sygdom hver 5. kvinderne har

Ikke mange kender til PCO og de fleste finder først ud af det, i takt med, at de gerne vil have børn.
Jeg er en af de få, der har været heldig at finde ud af sygdommen, i en tidlig alder og har således kendt til min PCO i 10 år. Efter det i længere tid havde gået mig på, ikke at se ud eller føle mig som andre, forhørte jeg mig hos lægen omkring bl.a. overdreven hår på mine arme.
Det førte til at længerevarende forløb med et utal af prøver før jeg til sidst fik jeg diagnosen PCOS.
I den tid var det en stor udfordring for mig at forstå tilstanden fuldt ud, samt at forklare andre  hvorfor/hvordan jeg er anderledes. PCO er en kompliceret verden at navigere i, min oplevelse var at lægernes formidling samt andet materiale til rådighed, ikke går rent ind. Ofte var/er materialet kringlet, peger i mange retninger og har en meget klinisk tilgang til PCO. Det kan blive svært at rumme. Desuden er der sket meget med internettet de sidste 10 år og der er kommet nye kanaler hvor man beretter om PCO, bl.a. blogs og Youtube.
På grund af denne oplevelse med PCO materialet tænkte jeg, at jeg nok ikke var den eneste, der manglede mere, bedre og lettere tilgang til viden herom. Og efter at have snakket med 8 andre PCO kvinder, kan jeg bekræfte, at de er enige med den tanke.

Tag alt fra hende, der gør hende til kvinde..
Essentielt er det, hvad der sker for kvinder som lider af PCO, her bliver jeg nødt til at zoome ind for, at forklare hvad jeg mener..
PCO er en forstyrrelse i hormonbalancen, hvilket kan betyde forhøjet testosteron, mere kropsbehåring, overvægt, udeblivelse af menstruation, deraf barnløshed, udmattehed, migræne, uren hud, osv.
Det er de mest almindelige syptomer. Hver kvinder med PCO oplever den forskelligt men i værste fald er det symptomerne man må leve med.

Der er forskellige tal på hvor mange kvinder der lider af sygdommen, men det peger på hver 5. kvinde.
Det vil sige, at det er en udbredt sygdom og hvis du ikke selv har PCOS er det sandsynligt du kender en der har. Flere kilder fortæller, at sygdommen er nummer 1 på listen over grunde til kvinders fertilitets problemer og derfor noget vi bør forholde os til.

Illustration Christoffer Delorenzo

Da lægen sagde til jeg skulle cykle til alt, var det et udtryk for, at jeg skulle forberede mig selv på et aktivt liv fra den dag. Så vidt jeg ved, kan man ikke komme af med PCO, dog kan tilstanden forbedres. Den anbefalede måde er via den rette kost og motion – men jeg tror også på at hver kvinde må finde ud af hvordan det fungerer bedst for hende – med den her sygdom er der ikke et endeligt facit, kun nogle faste retningslinjer.

Fordi der er så voldsomme konsekvenser af sygdommen, lever mange med den i stilhed. For mange kvinder er det tabuiseret og skamfuldt, da man ikke er ”en rigtig kvinde”. Når alt der betegner os som kvinder, fx evnen til at føde børn, en slank figur, hårfri krop, tages fra os, tærer det ofte psykisk.
Og hårvækst, overvægt og følelsen af ikke at være som alle andre, holder de fleste kvinder fra at åbne op om denne tilstand.
Hvad kan vi gøre for at aftabuisere dette?

Et nyt og anderledes univers
Jeg ser et stort problem i at meget få ved hvad PCO er, og at man finder ud af det sent. Jeg tror på, at en nøgle i at forbedre, det at leve med sygdommen, kan være tidlig diagnosticering. Vi skal have oplyst piger/kvinder bedre – hvorfor skal de først kende til PCO når man står og gerne vil have børn, men hvor det kan være for sent?

At forbedre kvinders muligheder, optager mig meget, bl.a. mener jeg at det er vigtig vi giver de bedste mulighed for selvindsigt, om sundhed, om psyke og desuden passer godt på vores krop. Ved at oplyse om PCO føler jeg, at jeg kan bidrage til det formål.

Derfor er jeg nu i gang med at lave et nyt tilbud til PCO patienter og andre interesserede.
Det bliver et anderledes univers i form af en hjemmeside, rettet mod det yngre segment af PCO piger. Med siden kan vi kommunikere i en ny tone, hvor vi ser udover den kliniske vinkel, og kan snakke om PCO i øjenhøjde. For mig handler det om at den besøgende på siden skal føle sig imødekommet og inkluderet. Jeg tror på at med andres erfaringer og med vejledning kan vi sikre, at budskabet kommer ud til flere. Deraf hjælper vi til, at tage fat om PCO når en pige har mistanke, ikke først når hun ønsker at blive gravid.
Visionen er at blive et landsdækkende initiativ, der er en ”must go to” hjemmeside for PCO patienter.
Konklusionen er, PCO er en sygdom der fylder meget, men alt for få kender til det. At her er en gruppe af kvinder der kan gøres meget mere for, og det har jeg tænkt mig at gøre.
I løbet af sommeren vil i kunne finde den nye hjemmeside – PCOnality.dk

Hvis du er interesseret i PCO, brænder for det gode formål, eller har artiklen inspireret dig? så søger jeg andre ildsjæle/sparingspartnere i dette projekt.

Desuden søger jeg mere viden og vil meget gerne hører fra målgruppen, derfor vil jeg gerne i kontakt med respondenter der vil lade sig interviewe.
dvs. PCOS kvinder i alderen 15-25 år. Jeg kører gerne ud, så selvom du ikke bor i Østjylland, kan du sagtens skrive

Kender du nogen jeg skal prøve at kontakte eller hører du ind under ovenstående, så hører jeg gerne fra dig:
E-mail: s.lykkeberg@gmail.com
tlf: 22833736

– Keep calm, and fight PCOS ! –